澳门太阳集团城9728晚期|大佬塞玩具无法走路作文|癌症已10年
2025-05-27 09:51:42 suncitygroup太阳成官方网站制药
40岁的一笑2015年确诊晚期肺癌（4期伴转移）★✿，经历误诊★✿、化疗耐药后★✿，通过ROS1基因突变检测匹配靶向药克唑替尼★✿，家属冒险自制原料药维持治疗★✿。2017年脑转移后拒绝全脑放疗★✿，改用实验性靶向药洛拉替尼原料药并配合定向放疗★✿，带瘤生存至今10年★✿。她强调放下压力★✿、感知爱的重要性★✿，并指出医学进步与患者自主决策是生存关键★✿。
晚期肺癌★✿，曾被认为是绝症★✿，五年生存率不到5%★✿。但随着过去十年靶向药和免疫药的出现★✿，情况发生了翻天覆地的变化★✿。
一笑女士★✿，从2015年40岁诊断晚期肺癌★✿，到今年已经过去整整十年了★✿。她不仅没有被疾病打倒澳门太阳集团城9728★✿，还成为了更好的自己★✿。
一笑是70后★✿，在一家高校做行政工作★✿。工作生活交织★✿，事越多她越把事当事★✿，让一直求好的她压力越来越大★✿。
2015年初★✿，一笑咳嗽不止★✿，连续几个月都不见好★✿，实在熬不住了★✿，才去了一家三甲医院的急诊做检查★✿。急诊医生挺年轻★✿，简单查了一下★✿，给出了肺炎的诊断★✿，让她吊水输液一周★✿。事实证明★✿，这是误诊★✿。输液了以后★✿，咳嗽一点不见好转★✿，一笑每天愈发难受了★✿。
三甲医院急诊人很多★✿，没有病床★✿，一笑每天输液只能坐在板凳上★✿，一坐就是好几个小时★✿，老公还得带着当时不到十岁的孩子一起挤在医院陪护★✿。俩天后★✿，她觉得这样不行★✿，就跟先生商量★✿，说肺炎输液哪儿都能做★✿，要不换个人少些的有床位的普通医院★✿，起码可以躺着输液大佬塞玩具无法走路作文★✿，孩子老公也有地方坐着陪护★✿。
结果阴差阳错★✿，没想到反而是普通医院的医生看肺部片子发现了问题★✿，怀疑不是简单肺炎★✿，而是肺癌★✿，建议家属不要耽误★✿，赶快转院到肿瘤医院去检查★✿。
一番检查后★✿，是最坏的结果★✿：一笑不仅得了肺腺癌★✿，而且已经是最晚的4期★✿。肺部有多个病灶★✿，个头还不小★✿，已经发生了淋巴转移和骨转移★✿。
但一笑和很多人不太一样★✿。大多数人确诊癌症的时候会很难接受★✿，但一笑得知诊断癌症的时候★✿，第一反应是松了一口气★✿。
因为在生病之前好一段时间★✿，她自己的生活和工作都处于一种不开心★✿，咬着牙硬扛透支的状态★✿。每一天★✿，她都觉得疲惫不堪★✿，充满挣扎★✿，但又不知道怎么去改变★✿。她甚至想过辞职不干了★✿，但出于种种原因又不可行★✿，她知道根源在自己★✿。
其实★✿，在这之前很长时间★✿，她身体已经出现了各种问题★✿。最开始是失眠★✿，半夜经常两三点就醒★✿，然后特别怕冷★✿，都穿得超级多了★✿，还觉得冷得不行★✿，接着骨头开始痛★✿，背痛★✿，髋骨痛★✿，到处都痛大佬塞玩具无法走路作文大佬塞玩具无法走路作文★✿。
她身体也伴随着消瘦★✿，人看起来很憔悴★✿。到后来★✿，她甚至连去上班都没力气★✿。早上到单位停好车★✿，都得先在车上靠一会儿缓缓★✿，才再强行打起精神上楼工作★✿。
回头想★✿，背痛★✿，失眠★✿，体重骤减★✿，气力不支★✿，其实都是身体发出来的很重要的信号★✿，但一笑都没重视★✿，她更多时候是在自我怀疑★✿：为什么自己抗压能力这么差？别人可以做到举重若轻★✿，自己却好像总是举轻若重？
一笑说后来见过很多病友★✿，都是特别好的人★✿，最大共性就是“做事太负责了”★✿。大家太认真地活★✿，太认真地尽职尽责★✿，太把事当事★✿，忽略了最重要的人★✿，结果把自己活成了机器人★✿，最后身体受不了那种压力★✿，被压垮了★✿，崩溃了★✿。
“我特别想告诉大家★✿，身体出了问题一定要重视★✿，不要总咬牙撑着★✿，总想着撑到什么时候算什么时候★✿。要勇敢一点★✿，做出改变★✿。有需求就要说出来★✿，要为自己争取★✿，不要被那些责任什么的束缚住★✿。实际上★✿，没有什么应该★✿，很多事都没有我们想得那么重要★✿，不是真的非我不可★✿，不要把自己逼到重病这么惨痛的代价★✿。”
或许正是抱着“放下”的心态★✿，从诊断第一天★✿，一笑就没有怨天尤人★✿，而是很积极地面对疾病★✿，配合治疗★✿。很多亲戚朋友都说她很坚强★✿，但她反问★✿：“到了这个地步★✿，除了面对★✿，还有别的选择吗？”
2015年★✿，肺癌的基因检测和靶向疗法刚刚出现不久大佬塞玩具无法走路作文★✿。作为不吸烟的年轻女性★✿，医生建议她可以做个基因检测★✿，因为很可能有适合靶向药的突变★✿，如果匹配上★✿，就不用化疗★✿。现在的肺腺癌患者都会做基因检测★✿，但在十年前★✿，这还是个很新的概念★✿，很多患者并不知道这事儿★✿。
穿刺活检后★✿，一笑样本被送去做基因检测★✿。当时还只能一个基因★✿，一个基因单独做★✿，医生只选做了肺腺癌中最常见的两个基因突变★✿：EGFR和ALK★✿，但很遗憾★✿，两个检测结果都是阴性★✿。医生说★✿：只能化疗了★✿。
一笑非常失望★✿，因为她对化疗发怵★✿，担心本就羸弱的身体吃不消★✿。但既然没有靶向药可以用★✿，没办法★✿，也只能先上了化疗★✿。
就在她刚开始化疗不久★✿，有个医生朋友突然跑来告诉她们★✿，还有个叫ROS1的基因突变或许可以测一下★✿。这个ROS1突变刚刚有了检测方法★✿，如果是阳性★✿，也有靶向药用★✿。不过医生朋友也先打了预防针★✿，提醒说这个突变在肺癌里概率很低★✿，大概也就1%★✿。
因为虽然百分之一概率很低★✿，但如果真有的话★✿，对自己来说就是百分之百★✿。哪怕只有一点点概率★✿，都不能放弃★✿。
当时ROS1靶向药在全世界都还没上市★✿，但已经看到了积极数据澳门太阳集团城9728★✿。2014年顶尖《新英格兰医学杂志》论文显示★✿，常用于ALK的靶向药克唑替尼★✿，也能抑制ROS1突变★✿，高达70%的ROS1融合突变肺癌患者使用后★✿，肿瘤都显著缩小★✿！
当时没有研究数据能告诉她哪种选择更好★✿。最终★✿，一笑决定继续做化疗★✿。一个原因是她觉得既然化疗已经开始而且有效★✿，就继续做★✿。另一个现实原因是克唑替尼在中国没有针对ROS1突变的研究和适应症★✿，并没有直接从医生那里买药的途径★✿。
做了几个疗程★✿，效果就越来越不好★✿，而且副作用开始显现★✿。一笑的全身从骨头到肌肉都痛★✿，有时候走路都得有人扶★✿，甚至就连起床都成了艰巨任务★✿。为了让一笑好好休息★✿，家人给她准备了一个单间★✿。怕她有事需要人帮忙★✿，但没力气喊出来★✿，家人还在床头系了个铃铛★✿，一笑有事就拉拉绳子★✿。
既然化疗耐药了★✿，心想那就自己上靶向药吧★✿。因为克唑替尼在中国没有ROS1突变的适应症★✿，医保也不会管★✿，他们决定自己想办法先从印度买便宜点的药吃★✿。即使这样★✿，也要一万多一个月★✿。
一笑拿到印度来的靶向药★✿，吃下去那瞬间★✿，心里是悬的★✿，手上的是真药吗？即使是对症的真药也是有个无效率的★✿，即使有效还有药效怎么样的未知……
结果★✿，运气很好★✿，不是假药★✿，这药吃下去立竿见影★✿。吃了一周★✿，一笑感觉整个人都舒服多了★✿，再也没有吐血★✿。
但刚吃了半年多★✿，印度药就断供了★✿，亲朋好友包括单位的同事们都四处托人★✿，想尽办法也再没有稳定可靠的购药渠道★✿，这可咋办？
我从来不推荐任何人吃原料药★✿，一方面容易买到次品甚至假药大佬塞玩具无法走路作文★✿，另一方面★✿，即使不是假药★✿，原料药和真正的药物也有天壤之别★✿。
我们平时吃的药物★✿，无论药片还是胶囊★✿，主要由两部分组成★✿：活性成分和辅料★✿。辅料不直接起治疗作用★✿，但对于活性成分在体内吸收或代谢都至关重要★✿，这些指标都会影响疗效和副作用★✿。
原料药只有活性成分★✿，很难控制体内活性★✿，一不小心就容易吃太多★✿，导致副作用大★✿，或者吃太少★✿，导致没有疗效★✿。但对一笑来说★✿，也只能死马当活马医★✿。
买来原料药★✿，就是一堆化学粉末★✿，没法直接吃★✿。一笑的先生根据患友群里学到的经验★✿，化身“绝命毒师”★✿，在家里研究怎么给药物称重★✿，怎么配胶囊★✿。久而久之★✿，他成了做原料药胶囊的熟练工★✿。
自从生病★✿，家人全都围着她一个人转★✿。妈妈负责照顾生活★✿，而所有医疗的问题★✿，包括找医院★✿，找医生★✿，进病友群学习★✿，做原料药胶囊★✿，关注收集治疗和药物研发信息★✿，都是先生在弄★✿。
克唑替尼原料药吃下去不久★✿，一笑就知道★✿，应该起效了★✿，因为出现了和以前一样的副作用★✿：眩晕澳门太阳集团城9728★✿，想吐★✿。这是克唑替尼最常见的副作用★✿，因为它对神经有影响澳门太阳集团城9728★✿。
“既然原料药有副作用★✿，那正作用肯定也有吧★✿。”一笑这么想★✿。事实证明★✿，原料药确实有点效果★✿。定期医院检查证明★✿，肿瘤大小一直稳定★✿，没有进展★✿。
除了整个人精神状态好了很多以外★✿，靶向药对她最大的意义就是脱离了医院的治疗环境★✿，可以长期在家★✿，整个人的心态很舒服★✿。家人也都更轻松★✿，不用天天陪着跑医院★✿。
只要天气晴朗★✿，一笑每天都去公园散步★✿，呼吸新鲜空气★✿。她开始学打八段锦和太极拳★✿，碰到了好老师和一群很好的朋友★✿。这对她身心愉悦产生了积极影响★✿。
2017年暑假★✿，在吃了两年多非正式版本的克唑替尼后★✿，一笑耐药了★✿，她开始出现乏力★✿，昏沉的症状★✿。检查发现★✿，出现了脑转移★✿。
克唑替尼虽然控制肺部肿瘤能力不错★✿，但穿越血脑屏障的能力很弱★✿，而肺癌又偏偏容易发生脑转移★✿。到医院一拍片子★✿，发现脑转移已经很厉害了★✿，里面有好多颗大大小小的肿瘤★✿。
但一笑非常纠结★✿，因为病友群里好多人都说全脑放疗副作用特别大★✿，有可能出现明显的语言或者运动能力损伤★✿，有少数情况甚至会生活无法自理★✿。作为年轻女性★✿，一笑不敢想象自己生活无法自理的话应该怎么办★✿。
一笑先生不仅在病友群学习★✿，还关注各种医学论坛★✿，对于ROS1突变肺癌的治疗前沿了解得很多★✿，美国有哪些临床试验★✿，一期还是二期★✿，数据如何★✿，药准备在哪里上市等★✿，这些动态他都会定期收集★✿。到后来★✿，就连医生遇到同样的ROS1突变病人★✿，都会找他了解最新信息★✿。
他凭着学习能力★✿，知道了一个可能对克唑替尼耐药ROS1突变肺腺癌有用的新一代靶向药★✿：PF-3922★✿。
当时这个药在美国都没有上市★✿，所以并没有正式的名字★✿，只有这个代号★✿。知道它的中国患者就叫它3922★✿。直到5年后澳门太阳集团城9728★✿，2022年★✿，这个药才在中国上市★✿，就是大名鼎鼎的洛拉替尼★✿。
洛拉替尼是第三代的ALK和ROS1靶向药★✿，对靶点抑制能力更强★✿，而且重要的是★✿，它可以透脑★✿，能有效抑制脑转移病灶★✿。一笑的情况★✿，就是它最可能发挥作用的时候★✿。
但当时PF-3922很新★✿，就连在美国都没有上市★✿，中国就更不可能买到了★✿。作为过来人★✿，他们决定再次尝试原料药★✿。患者为了活下来★✿，什么都会尝试★✿。
用PF-3922原料药的风险更高大佬塞玩具无法走路作文★✿，因为有关剂量的数据更少★✿。为了安全★✿，一笑他们决定从比较低的25毫克开始吃★✿，真的是直接拿自己做试验了★✿。
幸运女神再次眷顾★✿，疗效又是立竿见影★✿。很快地★✿，乏力和昏沉的问题就好了不少★✿。吃了一段时间后去复查★✿，就连医生都很震惊★✿，因为脑子里除了一颗肿瘤★✿，其他病灶都消失了★✿！
但残留的这颗肿瘤很顽固★✿，即使继续吃药★✿，也依然在缓慢增长★✿。为了控制它★✿，一笑不断加大药量★✿。每次加药★✿，肿瘤生长能被控制3~4个月★✿，但总是又开始长★✿，于是只好再加药★✿。原料药的药量从25毫克一路加到了75毫克★✿，达到体重相应药量的上限★✿，不敢再加了★✿，因为★✿，此时★✿，药物出现了明显的副作用★✿：血脂和胆固醇严重超标★✿！
医生看了一下情况★✿，建议说既然只剩一个病灶★✿，属于“寡进展”★✿，那干脆试试定向放疗吧★✿，把剩下这个肿瘤烧掉★✿。
2019年5月★✿，她完成了定向放疗★✿。结果★✿，脑子里唯一留下的那个肿瘤果然被成功控制住了★✿，虽然片子上没有完全消失大佬塞玩具无法走路作文★✿，但直到今天★✿，它再也没有长大过★✿。
因为肿瘤离视觉中枢有点近★✿，在放疗后★✿，一笑的视力一度受到影响★✿。“我记得有一次在两米左右远的草丛里有一个小动物★✿，我使劲想看清它是猫还是狗★✿，但怎么都聚焦不了★✿，挺无奈的★✿。“
但还好★✿，人的修复能力挺强★✿。多年过去了★✿，情况慢慢好转★✿，现在一笑的视力只是有点模糊★✿，但并不影响生活★✿。
因为无法确定体内还有没有残余癌细胞★✿，所以放疗后一笑依然继续吃着靶向药★✿，到今天也都还没有停止★✿，已经7年多了★✿。
医生担心进展★✿，复查都安排做增强CT和增强核磁共振★✿，一笑的肺部和脑部都还能看到阴影★✿，一笑也不指望阴影消失★✿，只要复查的时候看检查报告上一句“和之前相仿”★✿，就安心了★✿。
和所有患者一样★✿，在抗癌的过程中★✿，一笑和家人要不断做选择★✿。选择哪个医生？要不要化疗？要不要用靶向药？要不要吃原料药？要不要放疗？
第一次阳的时候★✿，一笑情况很严重★✿，身体仿佛一下子被打回解放前★✿，非常虚弱★✿。等转阴后去复查★✿，发现肺部阴影明显变大了★✿。肿瘤科医生判断出现了进展★✿，要她住院治疗★✿。
但一笑害怕回医院★✿，心里排斥★✿，想方设法赖着不去★✿。她跟先生说★✿，如果是新冠刺激肺部的肿瘤增长★✿，或许新冠过去就不会再长了★✿。要不先观望一下★✿，隔两个月再去查？只要不进展★✿，就先不管它★✿。
过了两个月复查★✿，曾经增大的阴影★✿，果然这次没有明显持续增长★✿，稳定住了★✿。直到现在★✿，阴影也基本没变化★✿。
“我能用的药特别少★✿，随时可能面临无药可用的情况★✿，那我就要未雨绸缪★✿，把身体调理到最好的状态★✿。医疗更新换代这么快★✿，就算肿瘤进展★✿，只要身体好★✿，争取的时间越多★✿，等到新药的可能性就越大★✿！”
我非常同意★✿。在科技日新月异的时代★✿，永远不要放弃希望★✿，或许下一个新药★✿，就在转角处等着你★✿。自己★✿、家人和医生共同努力★✿，加上一些运气★✿，创造了一笑这样的生命奇迹大佬塞玩具无法走路作文★✿。
在聊天过程中★✿，一笑多次强调★✿，癌症病因可能源于情绪★✿，压力和疲惫★✿。大家一定对自己情绪要有感知★✿，不要总想忍辱负重★✿，刻意把自己的情绪给压抑住★✿，不然始终是要爆发的★✿。
“生病之前我的内心很绝望★✿，因为我觉得原本热爱生活的自己消失了★✿，变的不可爱也感受不到爱★✿，活得很辛苦★✿，还看不到意义★✿。但生病以后我才恍然大悟★✿，原来爱一直在澳门太阳集团城9728★✿。实际上★✿，大家都很爱我★✿，只是我没有感觉到★✿。我是被周边人那超乎寻常的爱唤醒了★✿，让我觉得无论再苦再累再痛我都得活下来★✿，活得变得有意义了★✿。”
“得癌症在大家看来是倒霉的事情澳门太阳集团城9728★✿，但我总觉得★✿，这是老天爷送给我最大的礼物★✿。生病让我得以解脱★✿，从原来那种不知该怎么解脱的生活模式中挣脱出来★✿。我知道哪里出错了★✿，却不知道如何停下来★✿。癌症给了我一个冠冕堂皇的理由★✿，帮我卸下了所有的包袱★✿。当我睁开眼睛去感受身边人★✿，才发现他们是如此的爱我★✿。”
一笑决心开始重新做自己★✿。以前她总觉得★✿，自己要尽量多做点事儿★✿，才是对身边的人有用★✿，所以她总是很忙★✿。但现在她觉得这是大错特错★✿：
以前大家都瞒着孩子★✿，但其实她早就有察觉★✿，毕竟妈妈突然不上班★✿，天天躺在家里★✿。虽然她不提★✿，但一笑可以感受到孩子内心肯定是无助的★✿，迷茫的★✿，也是恐惧的★✿，因为她只能胡思乱想★✿。
于是★✿，一笑告诉了孩子自己的情况★✿，同时告诉她★✿：“妈妈现在还好★✿，而且我会尽最大努力去治疗的★✿，未来会越来越好★✿。很抱歉★✿，大家精力可能都集中在我身上★✿，关心你少了★✿，但妈妈相信你能做好自己的事情★✿。不管什么困难★✿，妈妈和你一起面对★✿。”澳门太阳集团suncitygroup太阳成(中国)集团★✿！药厂管理
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